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2023.01.03 발달장애 거점병원 방문한 한 총리 "조기발견·치료 지원 확대할 것" 2020.12.18 박능후 장관, 서울대학교병원 행동발달증진센터 현장 방문 2020.12.18 서울대학교병원, 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터로 지정
서울대학교병원, 발달장애인 거점병원·…

[의학신문·일간보사=안치영 기자] 보건복지부는 18일 ‘발달장애인 거점병원·행동발달증진센터’로 서울대학교병원을 지정했다고 밝혔다. 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터는 발달장애인이 의료서비스를 효율적·체계적으로 이용하도록 하고, 행동문제를 치료하기 위하여 보건복지부장관이 지정하는 의료기관이다. 서울대병원은 이번 선정으로 인해 올해 3억5000만원을 지원받게 된다. 복지부 측은 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터 추가 지정을 통해 발달장애인에 대한 의료지원과 행동문제 치료가 더욱 효과적으로 이루어질 수 있게 될 것으로 전망하고 있다. 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터는 2016년 한양대학교병원과 양산부산대학교병원 2개소에서 운영을 시작, 올해 6월에 인하대학교병원·강원대학교병원·충북대학교병원·전북대학교병원 등 4개소가 추가로 지정된 바 있다. 이번 지정심사 과정에서 서울대학교병원은 중앙장애인구강진료센터를 운영하고 있으며, 발달장애 등 복합·희귀난치·중증질환을 위한 통합(원스톱) 협진체계를 운영하고 있는 점이 강점으로 평가받았다. 한편 복지부는 발달장애인 의료서비스 확대를 위해 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터 1개소 추가 지정을 위한 공모를 전국의 종합병원을 대상으로 11월 18일까지 진행한다. 성재경 복지부 장애인서비스과장은 “발달장애인에게 효율적으로 의료서비스와 행동문제 치료를 지원하기 위해 우수한 의료기관의 많은 참여를 부탁드린다”고 밝혔다. 안치영 기자 synsizer@bosa.co.kr

서울대학교병원, 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터로 지정

행동발달증진센터 0    2,373
박능후 장관, 서울대학교병원 행동발달…

(서울=연합뉴스) 류영석 기자 = 박능후 보건복지부 장관(왼쪽 세번째)이 4일 오후 서울 종로구 서울대학교병원 어린이병원에서 열린 발달장애인거점병원·행동발달증진센터 현판식에서 김연수 서울대학교병원장(오른쪽 세번째)과 함께 현판 막을 걷고 있다. 2019.12.4 ondol@yna.co.kr

박능후 장관, 서울대학교병원 행동발달증진센터 현장 방문

행동발달증진센터 0    2,260
"절망과 희망 사이...자폐증 완치 …

[헬스조선 = 한희준 기자]'헬스조선 명의톡톡' 명의 인터뷰 '발달장애 명의' 서울대병원 소아청소년정신과 김붕년 교수 [유튜브-헬스조선명의] 김붕년 교수님 인터뷰 영상입니다. https://www.youtube.com/watch?v=bfzPl5PCqAc “아이보다 하루만 더 살고 싶다.” 발달장애아를 자녀로 둔 부모들이 공통적으로 하는 말이다. 발달장애인들은 태어나 첫 생일을 맞이할 무렵 장애가 발견되고, 초등학교에 입학하면서 또래와 다름에 움츠러들며, 사회로 진출할 쯤 좌절을 맛본다. 지금까지 국내 발달장애인들은 대부분 이런 삶을 살아 왔다. 하지만 이제는 바뀌어야 한다. 편견을 없애고, 발달장애도 삶의 일부분이라는 것을 인정해야 할 때다. 서울대병원 소아정신과 김붕년 교수와 함께 발달장애인과 더불어 사는 방법에 대해 얘기를 나눠봤다. -발달장애, 대표적으로 자폐성장애 환자가 는 것 같다 사실이다. 일반인들의 자폐(자폐증)에 대한 이해도가 높아지면서 진료 받으러 병원을 찾는 경우가 많아졌다. 여기에, 과학적인 기준으로 볼 때에도 자폐성장애 발병률이 실제로 높아진 것으로 보인다. 최근 10년간 전 세계적으로 자폐성장애 환자가 2~3배로 많아졌다. 이는 자폐에 대한 인식이 비교적 낮은 국가인 인도 등에서도 비슷한 경향을 보인다. 자폐 인구가 많아지는 데에는 크게 두 가지 원인이 작용했을 것이라 추정한다. 하나는 생물학적 변화다. 현 사회는 아이를 출산하는 연령이 점점 높아지고 있다. 또, 프탈레이트로 대표되는 환경호르몬에도 많이 노출된다. 이는 태아의 신경 발달에 변화를 가져다줄 수 있다. 그 다음은 진단 기준의 변화다. 자폐성장애를 걸러내는 진단 기준이 이전보다 정교해져서 고기능 자폐까지 진단 가능해지면서 진단율이 는 것으로 판단된다. -“때 되면 다 한다”와 “조금이라도 더 빨리” 사이에서 고민한다 충분히 이해한다. 아이의 발달 문제로 고민하는 부모들에게 해주고픈 말은 ‘도’를 기억하라는 것이다. 발달장애아들은 보통 여러 방면에서 문제를 보인다. 언어‘도’ 느리고, 눈 맞춤‘도’ 안 되고, 호명반응‘도’ 안 보이고, 충동 조절‘도’ 안 되는 식이다. 그런데 많은 사람들이 언어‘가’ 안 돼요, 눈 맞춤‘이’ 안 돼요, 호명반응‘을’ 안 해요 라며 병원을 찾는다. 너무 걱정하지 않았으면 좋겠다. 한두 가지의 문제만 갖고 있다면 일단 6개월~1년 정도는 지켜봐도 괜찮다. 그 사이에 조금씩 발달할 것이다. 그런데 만약 시간이 지났는데도 그 한두 가지 문제가 나아지지 않는다면 그때 병원을 찾으라. 반대로, 모든 방면에서 제대로 발달하는 것 같더라도 생후 24~36개월 사이에 되레 퇴행해 또래보다 6개월~1년 늦어진다면 그때도 병원 진료를 받는 게 좋다. -그 경우 ‘퇴행성 자폐’를 의심할 수 있나 그렇다. 퇴행성 자폐의 원인은 명확히 밝혀지지 않았다. 그런데 최근 몇 년간 문제가 된 게 바로 MMR백신이다. “MMR백신 속 수은 보존제가 신경 독성을 일으켜 퇴행을 유발한다”는 말이 많은 부모들 사이에서 오가는 것을 안다. 하지만 그렇지 않다는 게 너무나 명백하게 증명됐다. MMR백신이 퇴행성 발달 장애를 일으킨 게 아니라, 이 백신을 접종하는 시기에 우연히 퇴행성 변화가 일어난 사례가 있기 때문에 생긴 오해다. 전 세계적으로 200개 정도 연구가 진행돼 백신과 발달장애, 특히 자폐성장애와는 전혀 연관성이 없다는 게 밝혀졌다. MMR예방 백신, 안심하고 맞혀도 된다. -자폐성장애도 완치될까 대부분 병원에서 시행하는 ABA프로그램, ESDM 등 다양한 치료를 통합적으로 시행하는 게 증상 경감과 변화를 가져다줄 수는 있지만 완치를 돕지는 못 한다. 최근에는 부모와 함께 하는 치료 프로그램이 중요시되고 있다. 발달장애아들이 아무리 많은 치료를 받는다 해도 가장 많은 시간을 보내는 건 바로 부모다. 그렇기 때문에 부모가 아이를 어떻게 이해하고 반응해야 하는지 아는 게 매우 중요하다. 부모 동반 치료가 기존 치료보다 더 좋은 결과를 낸다는 연구가 많이 나오고 있다. 그래서 부모 참여 프로그램을 많이 개발하는 추세다. 의학적인 분야에서는 앞으로의 10년이 기대된다. 2010년 후반기부터 연구가 진행된 치료법들이 있다. 뇌 특정 부위를 활성화하는 신경조절기법을 적용한 치료(신경조절치료)다. 이를 이용해 문제 행동을 조절할 수 있을 것으로 보인다. 또, 약물 개발에 대한 관심도 높다. 아직 자폐 같은 발달장애는 병을 유발한다는 특정 물질이 확립돼 있지 않다. 이를 확립하고 나면 약물 개발에 진전을 보일 것이다. 유전 연구, 단백질 연구, 마이크로바이옴 연구도 활발하다. 병과 관련한 주요 단백질 및 유전자 결함을 밝혀냈다. 이를 근거로 교정 치료법이나 약물을 개발하는 연구가 진행되고 있다. 아직 임상 1~2상 단계이긴 하지만 10년 내에는 3상으로 넘어가고, 그러면 근본적인 치료법이 나올 것이라 기대한다. 세포치료는 동물실험 단계에서는 긍정적인 결과를 보이고는 있지만, 근거가 명확하지 않다. 그래서 아직은 조심해야 한다. 이렇게 보면, ‘별 것 없다’고 생각할 수 있는데 사실은 그렇지 않다. 치료의 근거가 꾸준하게 쌓이고 있다. 비행기로 따지면 비행기 동체는 이미 만들어졌고, 이제 날개만 만들면 되는 수준으로까지 발전했다. 과거 아무것도 없던 20년 전에 비해 굉장히 많은 걸 알게 됐다. 이제는 실제 환자를 대상으로 적용할 수 있는지 평가하는 단계가 남아있다고 생각하면 된다. 근거 없는 치료가 난립하는 경우가 많다. 치료에 대한 희망을 이용해 상업적인 이득을 취하려는 사람도 있다. 이로 인한 피해를 막으려면 반드시 믿을만한 기관에서 근거가 확립된 치료를 받도록 하라. -발달장애아를 둔 부모는 어떤 마음을 갖고 살아야 하는지 두 가지 마음을 동시에 갖고 있어야 한다. 아이의 회복과 발전에 대한 기대와 장애를 인정하는 마음이다. 발달장애아의 언어 능력, 인지 기능, 사회성 등이 부족한 건 변하지 않는 사실이다. 이를 부정하면 부모뿐 아니라 아이에게도 좋지 않다. 그렇다고 놓아버리면 안 된다. 아이에게 숨겨져 있는 보석을 놓치지 말라. 아이의 상태를 수용하면서 전문가들의 도움을 받으면 분명 아이가 갖고 있는 보석을 찾을 수 있을 것이다. 시계추가 왔다 갔다 하듯 어느 날은 희망적이었다가 어느 날은 절망적이기도 할 것이다. 그러다가 아이가 초등학교에 들어가고 아이의 생활을 돕다 보면 마음의 균형이 잡힐 것이다. 소위 말하는 건강하다는 아이를 키우는 것도 비슷하다. 어떤 아이든 키우다 보면 아이가 내 마음만큼 따라오지 못해 속상할 때가 있고 절망감도 느껴진다. 그러다가 아이가 조금이라도 좋아하거나 행복해하는 모습을 보면 그보다 좋은 순간이 없다. 비록 좌절과 절망의 정도가 소위 건강한 아이를 키울 때 느끼는 것보다 크긴 하겠지만, 모든 부모의 마음이 다르지 않다는 것을 기억하면 좋겠다. 외롭다고 느끼지 않길 바란다. -어떤 변화가 필요할까 미국의 경우 처음 자폐성장애를 발견한 게 1949년이다. 치료적 기반이 완성되기까지 50년이 걸렸다. 아직까지도 일부 주(州)에서는 자폐성장애 진단을 받아도 아무런 지원을 못 받기도 한다. 하지만 우리나라는 2014년 발달장애 지원법이 생기면서 치료비나 교육적 지원에 대한 부분이 잘 이뤄지고 있다. 선진국에서 50년간 한 것을 우리는 10년으로 줄일 것이다. 2014년에 발달장애 지원법이 만들어진 건 자폐인사랑협회를 비롯한 장애아를 두고 있는 부모들 덕분이었다. 앞으로도 기대와 관심을 갖고 발달장애인이 살기 좋은 사회를 만드는 데 힘을 보태면 좋겠다. 정부에서도 꾸준한 관심을 갖고 있는 것으로 보인다. 치료를 원활하게 받을 수 있도록 치료기관을 확대 설립하고, 믿을 수 있는 치료사를 만날 수 있도록 치료사에 대한 퀄리티 컨트롤을 하는 등 개선해야 할 점을 인지하고 있다. 발달장애인은 가벼운 감기 때문에 병원에 가려 해도 그들의 행동적 특성 때문에 쉽지 않다. 이들이 진료 공백을 느끼지 않도록 발달장애인 거점병원 제도를 만들었다. 행동문제에 대한 전문적인 치료도 받을 수 있다. 현재 전국 8곳 대학병원이 발달장애인 거점병원에 선정돼 있다. -김 교수님 진료를 받으려면 3년을 기다려야 하더라 항상 죄송한 마음이다. 여러 방법을 동원해 봐도 쉽게 해결되지 않았다. 진단 시기를 놓치지 않을까 걱정되는 마음을 충분히 이해한다. 그럴 때에는 아까 말했듯 아이의 상황을 조금 지켜보고, 그래도 빨리 진료를 받아야겠다면 발달장애를 전문으로 공부한 의료진이 있는 국공립병원이나 소아정신과의원을 찾는 것도 도움이 된다. -끝으로 하고 싶은 말은 발달 문제가 있어도 특정 부분에서 상대적으로 뛰어난 능력을 갖고 있는 경우가 꽤 많다. 타고난 재능이 아니더라도 시간이 흐르면서 예상치 못했던 뛰어난 강점을 갖게 되기도 한다. 이것을 어떻게 발견하고 발전시키는지가 문제다. 영국처럼 발달장애에 대한 관심과 지원이 높은 곳에서는 ‘발달장애를 가졌던 과학자들의 모임’이라는 게 있다. 36~60개월에 자폐성장애 진단 받았던 이들의 모임이다. 성장 과정에서 본인이 갖고 있는 인지적 능력, 창의적 능력, 몰입 능력을 발견하고 키워내 놀라운 과학적 성취를 이뤄냈다. 과학자뿐 아니라 예술가, 문학가, 사회봉사자 등 발달장애인이 이룰 수 있는 건 한정적이지 않다. 모든 발달장애인이 그렇다는 건 아니지만, 아직 성장 과정에 있는 아이들은 무궁무진한 가능성을 가지고 있다. 이는 부모뿐 아니라 교육에 종사하는 사람들도 알아야 한다. 모든 사람이 도와야 한다. 발달장애인과 그 가족을 외롭게 만든 사람이 누군지, 부모가 고통을 호소하도록 만든 게 누군지 다 같이 한 번 생각해봐야 할 때다. 김붕년 교수 자폐성장애, 주의력결핍장애(ADHD) 같은 발달장애와 조현병, 품행장애, 틱장애 등을 주로 진료한다. 장애 환자와 가족을 위한 전문 클리닉을 운영하며, 서울대병원 발달장애인거점병원·행동발달증진센터장 및 중앙지원단장을 맡아 발달장애인 지원 사업을 이끌고 있다. 최근에는 장애인 복지 증진과 가족 관계 향상에 기여한 공로를 인정받아 보건복지부장관 표창을 수상했다. 그의 명함은 오티스타(자폐인의 재능 재활을 통해 사회활동을 지원하는 기업) 자폐인 디자이너의 재능으로 제작됐다. 연구실 책장 곳곳에는 자폐인 디자이너가 디자인한 사무용품들이 놓여있다. 한희준 헬스조선 기자 hj@chosun.com 출처 : https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2021/01/15/2021011501962.html

"절망과 희망 사이...자폐증 완치 10년 내 가닥 잡힐 것"

행동발달증진센터 0    2,227
전국 발달장애인거점병원, ‘블루라이트…

[헬스조선 = 한희준 기자] 전국 8개 발달장애인거점병원이 ‘블루라이트 캠페인(Light it up blue)’ 릴레이에 참여한다. 블루라이트 캠페인은 4월 2일 ‘세계 자폐증 인식의 날’을 기념하고 자폐증 인식을 제고하는 행사로, 전 세계 명소에 자폐성 장애인에 대한 관심과 이해를 상징하는 파란 조명을 비춘다. 이전에 국내에서는 남산타워, 서울시청 등 지역 명소나 관공서에 파란 불이 켜졌다. 최근에는 민간으로도 동참의 물결이 확산돼, 40여개 기관이 작년에 참여했다. 올해는 서울대병원 발달장애인거점병원 중앙지원단(단장 김붕년)의 주도 아래, 전국 8개 발달장애거점병원도 캠페인에 참여했다. 3월 29일부터 4월 2일까지 릴레이 형식으로 켐페인을 진행했다. 참여 순서는 최초로 발달장애인거점병원으로 지정된 한양대병원과 양산부산대병원부터 시작됐다. 이후 전북대병원, 충북대병원, 연세대원주세브란스기독병원, 인하대병원, 강원대병원으로 이어져 서울대병원에서 마무리됐다. 김붕년 단장은 “자폐성장애인과 가족들의 권익보호를 위한 캠페인에 참여할 수 있어서 뜻깊게 생각한다”며 “발달장애인이 사회의 구성원으로 따뜻한 배려와 공감을 받을 수 있도록 전국 발달장애거점병원도 노력할 것”이라고 말했다. 한희준 헬스조선 기자 hj@chosun.com 출처 : https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2021/04/02/2021040200833.html

전국 발달장애인거점병원, ‘블루라이트 캠페인’ 릴레이

행동발달증진센터 0    2,204
서울대병원, 발달장애 문제행동 온라인…

[헬스조선 = 한희준 기자] 서울대병원 발달장애인거점병원 중앙지원단은 25일 개최된 온라인 워크숍에서 ‘자폐증의 문제행동에 대한 부모훈련: 루비 프로그램의 소개와 활용법’ 주제로 최신지견을 공유했다고 밝혔다. 2015년 미국의학협회저널(JAMA)에 발표된 연구 결과에 따르면 자폐 스펙트럼 장애(ASD)가 있는 아동은 부모가 특정 훈련을 받을 때 문제행동이 현저하게 감소하는 것으로 나타났다. 부모 훈련 프로그램이 자폐아의 짜증, 공격성, 자해 및 기타 심각한 행동 문제를 47% 이상 감소시켰다. 이번 워크숍에서 소개된 ‘루비 부모훈련 프로그램’은 부모와 1:1 또는 소그룹으로 치료자와 함께 문제행동 조절과정을 배우며 발달장애인의 문제행동에 대한 경감과 적응능력 향상을 위한 잠재력을 끌어올릴 수 있는 프로그램이다. 이 프로그램을 통해 집이나 지역사회에서 문제행동 조절에 대한 학습-훈련-교육으로 이어지는 일련의 과정을 배워 향후 발달장애 전문 의료인력 양성과 역량을 강화하는 데 도움이 될 것으로 기대된다. 온라인 워크숍은 ▲ASD에 대한 부모 매개 치료와 RUBI 부모훈련프로그램의 효과성(서울대병원 소아정신과 김붕년) ▲부모훈련을 통한 문제행동치료: (RUBI) PartⅠ(동국대 일산불교병원 정신건강의학과 김예니) ▲부모훈련을 통한 문제행동치료: (RUBI) PartⅡ(서울대어린이병원 통합케어센터 이정) ▲부모훈련 사례(비디오 삽화)를 통한 부모훈련의 실제와 토론(서울대병원 행동발달증진센터 김예린)에 대한 강좌로 진행됐다. 김붕년 중앙지원단장(소아정신과)은 “부모훈련은 일반적으로 미취학부터 청소년기로 발달하는 아동의 문제행동을 줄이는 데 가장 강력한 잠재력을 가지고 있다”며 “이 프로그램을 통해 문제행동을 관리할 수 있는 효율적인 방법을 찾을 수 있기를 기대한다”고 말했다. 한희준 헬스조선 기자 hj@chosun.com 출처 : https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2021/03/26/2021032600961.html

서울대병원, 발달장애 문제행동 온라인 워크숍 개최

행동발달증진센터 0    2,118
발달장애인 거점병원, 예산 10배로 …

[더인디고 = 이호정 기자]발달장애인 거점병원·행동발달증진센터는 발달장애인이 의료서비스를 효율적, 체계적으로 이용하게 하고, 행동문제를 치료하기 위하여 보건복지부장관이 지정하는 의료기관이다. 하지만 이런 거점병원에서 발달장애인이 제대로 치료를 받기에는 전문인력과 예산 등이 턱없이 부족하다는 지적이다. 22일 국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 강선우 의원은 보건복지부 종합감사에서 발달장애인 거점병원 상황과 관련해 문제를 짚었다. 현재 발달장애인 거점병원은 2016년 한양대학교병원과 양산부산대학교병원 2개소에서 운영을 시작하여 현재 8개소로 늘어났다. 강 의원은 “병원에 따라 차이는 있으나 한양대학교병원의 경우 대기인원이 최고 1583명이다. 그리고 대기기간 역시 최장 1년 2개월이나 걸린다. 예약을 여기저기 다 걸어두다보니까 대기기간이 늘고 다시 예약하는 악순환의 고리에 빠져 있다.”면서 “현대 운영 중인 거점병원 7곳에서 ‘치료에 필요한 전문인력이 충분하지 않고 치료실, 입원실 등 공간이 부족하다’는 말을 했다”고 지적했다. 그러면서 참고인으로 나온 서울대학병원의 김붕년 교수를 향해 현재 공간과 인력 기준으로 충분한 의료서비스가 이루어질 수 있는지 의견을 구했다. 김 교수는 “서울대학병원은 거점병원으로 지정된지 아직 1년이 안 된 상태다. 현재 지원되는 예산으로는 센터 안에 의료인력 지원도 부족하다. 특히 행동문제를 갖는 발달장애인의 경우 최소한 2명 이상의 치료사가 1명에게 도움을 줘야 되는데, 대부분의 병원에서는 치료사가 4명 정도뿐이다. 실질적인 치료를 하는 데 상당한 제한이 있다.”고 언급했다. 이어 “효과적인 행동 발달 치료를 위해서는 지금보다는 10배 정도 예산이 필요하다. 개선 방안을 마련하기 위해서 올해 8월 달에 서울대병원이 중앙지원단으로 지정되어 거점병원 종합발전계획을 수립하고 있다. 한 5년 정도에 걸쳐서 현재보다 10배 정도의 지원이 이루어진다면 충분히 발달장애인 부모님과 환우들이 도움을 받을 수 있을 것이다.”고 밝혔다. 관련하여 “가장 중요한 문제 중 하나인 전문치료사 양성과 발달장애 특성상 협진에 필요한 입원병동, 독립공간, 그리고 적절한 치료에 맞는 수가개발, 조기진단과 조기치료가 필요하다.”면서 “중증발달장애인은 국가가 책임져야 된다. 또한 발달장애인 거점병원은 공공의료의 핵심 중의 핵심이다.”고 강조했다. 이에 박능후 장관은 “문재인 정부 들어 복지 중에 장애인 복지가 약하지만 그 안에서 다른 장애인 유형에 비해 발달장애인은 더 열악하다. 작년에 서울대학병원이 중앙지원단으로 지정되면서 조금씩 표준진료체계를 갖춰가고 있다.”면서 “현재 재정 지원이 1개소당 2억5천만 원 정도로 부족하지만, 이제 시작이기 때문에 훨씬 더 크게 생각하고 지원을 확대해 가겠다.”고 답변했다. 한편, 강선우 의원은 오전 복지부 종합감사에서 장애친화산부인과병원의 장비 부족, 진료 환경 편의성 열악, 장애유형별 대응 부족 등도 지적했다. [더인디고 THEINDIGO] 이호정 기자 narcis50@naver.com [출처] http://theindigo.co.kr/archives/11361

발달장애인 거점병원, 예산 10배로 늘려야

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