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'유퀴즈' 김붕년 교수 출연… '자폐…

[헬스조선 = 한희준 기자] 서울대어린이병원 소아청소년정신과 김붕년 교수가 지난 30일 tvN '유 퀴즈 온 더 블럭'에 출연해 자폐 스펙트럼 장애에 대해 얘기했다. 김붕년 교수는 '자폐 스펙트럼 장애' 명의로 꼽히는 의사다. 김붕년 교수는 유 퀴즈 온 더 블럭에 출연해 "지난 10년 동안 자폐 스펙트럼 장애 발생이 3~4배 증가했다"며 "진단 기준이 넓어졌고, 환경적 요인이 영향을 끼쳤다"고 말했다. 자폐 스펙트럼 장애를 걸러내는 진단 기준은 이전보다 정교해졌다. 고기능 자폐까지 진단 가능해지면서 진단율이 는 것으로 판단된다. 현대 사회에서는 프탈레이트로 대표되는 환경호르몬에도 많이 노출되는데, 이는 태아의 신경 발달에 변화를 유발한다고 알려져 있다. 자폐 스펙트럼 장애에 대한 관심이 높아지면서, 최근 부모들 사이에서 "아이가 호명 반응을 안 한다" "눈 맞춤이 안 된다"며 아이의 자폐 스펙트럼 장애를 걱정하는 사례도 늘고 있다. 하지만 이에 대해 김붕년 교수는 "아이가 가진 고유의 발달 속도를 이해할 필요가 있다"고 말한다. 실제로 의심되는 한두 가지의 문제만 갖고 있다면 일단 6개월~1년 정도는 지켜보길 권한다. 그 사이에 발달 속도 등을 관찰하는 것이다. 그런데 만약 시간이 지났는데도 그 한두 가지 문제가 나아지지 않는다면 그때는 병원을 찾아야 한다. 반대로, 모든 방면에서 제대로 발달하는 것 같더라도 생후 24~36개월 사이에 되레 퇴행해 또래보다 6개월~1년 늦어진다면 그때도 병원 진료를 받아보는 게 좋다. 자폐 스펙트럼 장애는 ABA프로그램, ESDM 등 다양한 치료를 통합적으로 시행해 증상을 완화할 수 있다. 최근에는 부모와 함께 하는 치료 프로그램이 중요시되고 있다. 부모 동반 치료가 기존 치료보다 더 좋은 결과를 낸다는 연구가 많이 나오고 있다. 그래서 부모 참여 프로그램을 많이 개발하는 추세다. 의학적으로 유전 연구, 단백질 연구, 마이크로바이옴 연구도 활발하다. 병과 관련한 주요 단백질 및 유전자 결함을 밝혀내기도 했으며, 이를 근거로 교정 치료법이나 약물을 개발하는 연구도 진행되고 있다. 출처: https://m.health.chosun.com/svc/news_view.html?contid=2022120100988

'유퀴즈' 김붕년 교수 출연… '자폐스펙트럼' 증가한 이유는?

행동발달증진센터 0    798
자페성장애인 직업자립을 위한 기부마라…

『사랑, 하나, 오티즘 레이스는 자폐성 장애인(오티즘)에 대한 이해도를 높이고, 존중 문화를 조성하기 위한 기부 마라톤입니다. 세계 자폐인의 날(4월 2일)을 기념해 4.2km 이상을 버추얼 레이스로 달린 뒤 이를 본인 소셜미디어 계정에 인증하면 됩니다. 버추얼 레이스는 대회 기간 참여자 각자가 원하는 시간, 장소에서 달리기를 한 뒤 소셜 미디어 등에 인증하는 비대면 레이스입니다.』 한국자폐인사랑협회에서 개최된 자페성장애인 직업자립을 위한 기부마라톤 '제3회 사랑, 하나, 오티즘 레이스' 를 기념하여 뜻깊은 행사에 참여해주신 행동발달증진센터 선생님들의 사진입니다. *사랑, 하나, 오티즘 레이스 홈페이지: https://autismrace.com/outline/outline.php

자페성장애인 직업자립을 위한 기부마라톤 '제3회 사랑, 하나, 오티즘 레이스' 참여

행동발달증진센터 0    594
발달장애 거점병원 발전 위한 정책 포…

- 발달장애인 거점병원 8개소 재지정 기념 정책 방향성 논의 위한 포럼 진행 - 발달장애 관련 국내외 정책 및 최신 의학지견 공유할 수 있는 국제심포지엄 개최 서울대병원은 ‘발달장애인 거점병원의 발전방향 모색과 지원 강화’를 목적으로 하는 정책포럼과 국제 심포지엄을 개최했다고 28일 밝혔다. 이번 행사는 전국 10개 발달장애인 거점병원 중 2개소가 6주년, 6개소가 3주년을 맞아 재지정 되면서 향후 정부정책의 방향성을 논의하고 국내외 전문가들의 발달장애 치료 관련 최신 동향을 공유하고자 마련됐다. 발달장애인 거점병원·행동발달 증진센터는 발달장애인의 특성과 요구에 맞는 의료지원과 문제행동에 대한 체계적인 치료·연구·교육 훈련을 위해 보건복지부 장관이 지정한 의료기관으로 서울대병원을 비롯해 전국 10개 병원들에 설치되어 있다. 김붕년 발달장애 중앙 지원단장의 개회사로 시작된 정책 포럼은 ‘발달장애인 거점병원 발전방향 모색을 통한 발달장애 지원 강화’를 주제로 28일 국회의원회관 제2세미나실에서 열렸다. 정책 포럼은 ▲발달장애인 거점병원의 발전방향 ▲미국의 발달장애 최신 의료 서비스·교육·복지 정책 및 한국 발달장애 정책 방향의 2가지 발제로 진행됐다. 이 과정에서 각 거점병원들은 국가 지원체계 내에서의 발달장애인 거점병원의 역할을 재정립하고, 발달장애 관련 복지·의료·교육 동향에 대해 논의했다. 이후 토론과 질의응답 시간이 이어졌다. 이번 포럼은 발달장애인 거점병원 및 국회 관련 위원회, 관련 학회 등에서 바람직한 발달장애 지원 정책 방향을 설정하고 발달장애 서비스를 효율적으로 제공할 수 있는 기회를 제공했다는 점에서 의의가 있다. 한편 정책 포럼 개최 하루 전인 27일에는 발달장애 당사자 및 가족과 다양한 전문가들이 참여해 국내외 발달장애 복지·의료·교육 및 최신 치료 동향을 알아볼 수 있는 국제 심포지엄이 서울대병원 CJ홀에서 열렸다. 서울대병원은 이번 정책 포럼 및 국제 심포지엄을 통해 발달장애인 거점병원이 그려나갈 로드맵에 대해 고민하고 발달장애 관련 임상 실무 및 국가 정책을 추진하고 발전시킬 수 있는 가능성을 제시했다. 김붕년 교수(발달장애 중앙지원단장)는 “발달장애인이 사회의 한 구성원으로 본인이 원하는 일상과 미래를 누릴 수 있기 위해서는 발달장애인을 위한 지속적인 법과 제도 개선, 복지 정책 지원이 필요하다”며 “이번 정책포럼을 통해 그동안의 노력을 돌아보고 국내외 최신 의학 지견을 공유하며 발달장애에 대한 지평을 넓힐 수 있는 의미 있는 시간이 됐다”고 말했다. 조은희 의원(국민의힘)은 “장애가 의료·복지·국가지원을 누리는 데 장벽이 돼서는 안 된다”며 “이번 포럼을 계기로 거점병원은 물론 발달장애인을 위한 의료복지시스템 개선에 필요한 입법 보완 사항을 살펴보겠다”고 말했다. 강선우 의원(더불어민주당)은 “거점병원은 발달장애인의 건강한 삶을 위한 희망의 등불이다”라며 “포럼에서 제안된 고견들이 발달장애인 거점병원 관련 정책 강화로 실현될 수 있도록 국회에서 적극 뒷받침하겠다”고 말했다. 출처: http://www.snuh.org/board/B003/view.do?viewType=true&bbs_no=6025

발달장애 거점병원 발전 위한 정책 포럼·국제심포지엄 열려

행동발달증진센터 0    689
서울발달센터, 서울대 행동발달증진센터…

[복지뉴스 = 조시훈 기자] 서울특별시발달장애인지원센터(센터장 이복실, 이하 서울발달센터)는 7일 서울대학교병원 발달장애인거점병원·행동발달증진센터(센터장 김붕년, 이하 서울대 행동발달증진센터)와 함께 2022년 발달장애인 부모교육을 온라인(줌)으로 실시했다. 이번 교육은 서울발달센터와 서울대 행동발달증진센터가 진행하고 있는 「발달장애인 행동지원 컨설팅 지원사업」의 일환이다. 올해 첫 삽을 뜬 「발달장애인 행동지원 컨설팅 지원사업」은 발달장애인의 도전적 행동에 대해 행동발달증진센터 내 다양한 영역의 전문가들이 참여하는 컨설팅을 실시하는 사업이다. 이를 통해 지역사회 기관을 이용하는 발달장애인과 가족, 종사자의 이해와 적절한 대응을 돕는 것을 목적을 하고 있다. 올해는 발달장애인 주간활동 서비스 제공기관인 마포서비스센터가 사업 수행기관으로 참여하고 있다. 서울대 행동발달증진센터의 전문의, 언어치료사, 행동치료사, 특수교사 등이 직접 강사로 나선 이번 교육에는 발달장애인 보호자와 서울시내 47개 발달장애인 주간활동서비스 제공기관 실무자 등 100여 명이 참석했다. 교육은 서울대 행동발달증진센터 윤나래 부센터장의 ‘발달장애의 전반_자폐스팩트럼장애 및 지적장애’와 ‘발달장애의 약물 치료 및 동반될 수 있는 신체질환 및 치료법’에 대한 강의를 시작으로, 송승하 언어치료사가 ‘가정 내에서 가능한 보완대체의사소통 활용방안’에 대해 강의했다. 또한 김예린 행동치료사의 ‘발달장애 문제행동과 행동치료 전반’과 ‘발달장애인의 어려운 행동 특성에 대한 가정 내 지원방안’과 박하늘 특수교사의 ‘성인발달장애인의 이해와 지원방안’에 대한 강의가 이어졌다. 서울발달센터 이복실 센터장은 “발달장애인의 도전적 행동을 지원하는 일은 복지영역의 지식과 경험만으로는 제한적일 수 있어, 의료분야와의 협업이 필요하다.”며 “서울대병원 행동발달증진센터와 함께한 부모교육은 발달장애인의 보호자와 실무자들의 업무에 대한 이해를 확장시키는데 계기가 될 것으로 기대한다”고 밝혔다. 한편 서울발달센터와 서울대 행동발달증진센터는 지난해 2월 본 사업 추진을 위해 업무협약을 체결한 바 있다. 복지뉴스 조시훈 기자 : bokji@bokjinews.com 출처: http://m.bokjinews.com/news/articleView.html?idxno=96517

서울발달센터, 서울대 행동발달증진센터와 “발달장애 부모교육” 실시

행동발달증진센터 0    862
'우영우' 이래서 드라마...천재 자…

[중앙일보 = 이병준 기자] “상대의 눈을 딱 보는 게, 자폐인한테는 세상에서 제일 어려운 일이야.” 최근 인기를 끌고 있는 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에 나오는 자폐증을 가진 변호사 우영우의 대사다. 작중 우영우는 다른 사람들과 눈을 맞추기 어려워하거나, 소음이나 옷에 달린 라벨 등에 극도로 불편해하는 모습으로 그려진다. 하지만 우영우는 한 번 읽은 책의 내용을 그대로 읊고, 법조문과 판례를 통째로 외우는 천재적인 기억력의 소유자이기도 하다. 우영우의 모습은 현실 속 자폐인과 얼마나 비슷할까. 김붕년 서울대 소아정신과 교수(대한소아청소년정신의학회 이사장)는 “드라마는 드라마일 뿐”이라고 했다. “천재인 자폐인은 자폐 환자 중에서도 극소수”라면서다. 높은 지능을 보이는 ‘고기능 자폐’는 전체의 약 20%, 그중에서도 우 변호사와 같은 ‘서번트 증후군’(Savant syndrome·자폐증 등 환자 일부가 뛰어난 기억력 등을 보이는 상태) 환자는 전체의 1~2%에 불과하다. 김 교수는 “‘고기능 자폐’도 일반인보다 뛰어난 것이 아닌, 일반인과 비슷하거나 소통이 가능한 수준의 언어 및 학습, 인지 능력을 갖추고 있는 경우”라며 “서번트 증후군 환자들처럼 뛰어난 능력을 갖고 있더라도 사회적으로 인정받으려면 그 능력의 활용 가능성이 높아야 하는데, 그런 경우는 드물다”고 했다. 그러면서 “국내 자폐 환자 중에서도 시·지각 능력이 뛰어나 세밀화를 잘 그리는 분이 있지만, 예술성을 인정받는 건 다른 문제”라고 덧붙였다. 고기능 자폐는 가족이나 본인도 상태를 인지하지 못하는 경우가 많다고 한다. 김 교수는 “고기능 자폐는 언어 발달이 정상적으로 이뤄지고, 의사소통이 잘 되며 인지 기능이 좋다. 알파벳을 외우거나 연산을 빨리하기도 한다”고 했다. 그는 이어 “고기능 자폐인들은 사회에서 오히려 더 훌륭한 업적을 낼 수 있다”며 “본인이 대인관계로 고통을 받고 있다면 모르겠지만, 잘 적응하고 있다면 치료를 받을 필요는 없다”고 했다. 자폐증의 대표적인 특징은 ‘사회적 관계의 손상’과 ‘반복적이고 제한된 관심과 행동’이다. 김 교수는 “어렸을 때 눈 맞춤부터 시작해, 생후 6~12개월에 정서적인 표현, 놀이 발달에 있어서 또래에 대한 관심 등이 단계적으로 나타나야 한다. 이런 게 없다면 자폐를 의심해야 한다”며 “또 제한된 영역에만 반복적으로 관심을 갖고, 그 범주를 벗어나는 걸 힘들어하며 특정한 행동 패턴을 보이는 특징이 있다”고 했다. 늘어나는 자폐증 환자…왜 자폐증 환자는 증가 추세다. 보건복지부에 따르면 자폐성 장애 등록장애인 수는 2017년 1만 7000명에서 지난해 3만 4000명으로 늘었다. 김 교수는 “지원을 받기 위한 장애인 등록 절차가 활성화됐고 진단 영역이 넓어진 것도 있지만, 실제로 자폐 환자도 증가했다”며 “출산 연령이 높아져 유전적 결손이 생길 가능성과 조산 위험성이 높아졌다. 또 임신기에 플라스틱이나 중금속 등에 더 많이 노출되면서 발병 위험이 커졌다”고 했다. 학계에서는 이 같은 환경적인 요인과 유전적인 요인이 결합했을 때, 자폐증 발병 확률이 커진다고 본다. 자폐 환자들은 공통으로 사회적 뇌(social brain)와 같은 영역의 발달이 지연되는데, 이례적으로 기억이나 인지 능력을 담당하는 뇌 영역이 과잉 활성화돼 나타나는 게 ‘서번트 증후군’이라는 것이 현재 일반적인 설명이다. “치료·교육 확대해야…주변인들 도움 중요” 자폐 치료는 '일찍부터' '꾸준하게' 하는 게 중요하다. 김 교수는 "국내에서 가장 큰 문제는 조기 진단이나 조기 치료가 잘 안 이루어지고 있다는 것"이라며 "1~2년 치료·교육으로 좋아진 경우도 있지만 많지 않다"고 강조했다. 그는 "국내에선 자폐 치료·교육의 수요에 비해 공급이 부족한 상황"이라며 "전문가를 양성하고 발달장애인 거점 병원을 확대할 필요가 있다"고 했다. 김 교수 연구팀은 과학기술정보통신부의 지원을 받아 학교·가정 내 자폐증 치료 및 교육에 활용할 수 있는 스마트 장난감, 모바일 게임 등 '디지털 치료제'를 2024년까지 개발한다는 계획이다. 김 교수는 "자폐 환자는 우리와 동떨어져 있는 외계인이 아니다"라고 강조했다. "사람은 누구나 자폐적인 특성을 부분적으로 가지고 있다"며 "자폐인들은 일반인보다 특정 기능이 더 많이 발달해 있는 사람일 수 있다"는 것이다. 그는 자폐증 환자의 가족과 친구들을 향해 "중증 자폐인의 경우 교육과 훈련을 받을 수 있도록 배려해주고, 사회생활을 하는 고기능 자폐인은 이들의 취약성을 이해해주고 뛰어난 능력을 발휘할 수 있게 도와주는 역할이 굉장히 중요하다"고 당부했다. 중앙일보 이병준 기자 : lee.byungjun1@joongang.co.kr 출처 : https://www.joongang.co.kr/article/25091689

'우영우' 이래서 드라마...천재 자폐인 있어도 인정 못받는 이유

행동발달증진센터 0    849
“자폐스펙트럼장애 10년새 2배… 생…

[세계일보 = 정진수 기자] 김붕년 서울대병원 소아청소년정신과 교수 대부분 언어지연 문제 감지 병원 찾아 국내 평균 확진시기 만4∼5세 머물러 ‘자폐’ 예측·진단 AI플랫폼 개발 나서 위기신호 조기선별 땐 사회성 등 호전 “자폐스펙트럼장애 유병률은 세계적으로 늘고 있습니다. 국내 아동 유병률은 1000명 중 1명에서, 500명 중의 1명이 됐다가, 이젠 100명 중 2.5명, 즉 37명 중 1명이라고 보면 됩니다. 자폐스펙트럼 범위가 넓어진 것이 한 요인입니다. 여기에 임신기 비스페놀A, 프탈레이트, 포름알데히드 등 환경 독성 물질에 대한 노출이 커지고, 나이 든 부모 증가와 그에 따른 조산이 늘어난 영향이 크다고 볼 수 있습니다.” 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’ 이후 자폐스펙트럼장애에 대한 관심이 커졌다. 하지만 자폐에 대한 정보는 일반인에게 많이 알려지지 않은 게 사실이다. ‘자폐스펙트럼장애’ 관련 권위자인 김붕년 서울대학교병원 소아청소년정신과 교수는 27일 세계일보와 전화인터뷰에서 “자폐는 1940년대 후반 발견된 그리 오래되지 않는 질병”이라고 설명했다. 그러다 보니 여전히 자폐 진단은 ‘가르마 타듯’이 선 긋기가 어렵다. 자폐아 40% 정도에서 ADHD가 동반되고, 70%는 언어발달장애와 지적장애가 동반될 만큼 다른 장애와 ‘오버랩’이 많이 된다. 과거에는 지적장애가 동반된 경우만 자폐로 인정할 만큼 ‘좁은 개념’을 적용했지만, 최근에는 ‘스펙트럼’ 개념으로 범위가 넓게 확장됐다. “자폐스펙트럼의 핵심은 크게 두 가지입니다. 첫 번째가 사회적 관계 형성에 초기 발달 단계부터 어려움이 분명히 있어야 한다는 것입니다. 생후 6개월 눈 맞춤, 12개월 호명 반응, 18개월 엄마와의 상호놀이활동 등 사회적 관계 형성과 관련된 중요한 각각의 스텝들을 초기부터 잘 성취 못 하는 게 가장 핵심이에요. 두 번째가 매우 제한된 관심 분야와 반복적인 행동 특성이 나타난다는 것입니다.” 원인은 여전히 확실치 않다. 자폐 아동의 형제자매는 자폐 가능성이 일반인보다 50배가 넘고, 쌍둥이 연구에서 자폐 아동의 일란성 쌍둥이가 자폐 장애를 가질 가능성은 36%지만, 이란성 쌍둥이는 현저히 낮은 일치를 보인다는 점에서 유전적 요인이 높다는 것은 확실하다. 그래서 1980년대부터 활발히 유전연구가 이뤄졌지만, 특정 단일 유전자만으로 발병하는 것이 아니라는 정도만 확인할 수 있었다. “800개 정도가 관련 유전자로 알려져 있는데, 유전자만으로는 자폐스펙트럼 전체 발병의 약 50%만 설명할 뿐, 결국 유전과 환경 상호작용으로 온전한 설명이 가능한 것이죠. 유전자의 취약성이 있는 사람이 환경적 요소를 만나게 되면, 그 환경적 요소가 장애발현 여부, 그 정도 등을 결정하는 스위치를 켜는 역할을 하는 겁니다.” 2020년 기준 국내 자폐스펙트럼장애 등록 인구는 3만1000명. 10년 전보다 2배 이상 증가했다. 자폐스펙트럼은 생후 24개월 이전에 조기 진단돼 36개월 이전에 조기 개입이 되면 언어·사회성 측면에서 호전이 좋다. 그러나 많은 부모가 24개월 이후 아이의 언어 지연이 온 후에야 “문제가 있다”는 것을 감지하고 병원을 찾는다. 게다가 모호한 경계로 진단이 어려운 데다가 전문가가 많지 않은 탓에 실제 국내 평균 확진 시기는 만 4∼5세에 머물러 있다. 많은 부모가 확진 전에 치료를 시작하는 경우가 많아 다행이지만, 지금도 많은 부모가 대학병원에 ‘대기’를 걸어놓고 자폐 확진을 기다리고 있다. 현재 김 교수 예약은 2026년이 돼서야 가능하다. 김 교수가 ‘자폐스펙트럼장애 이상행동 및 문제행동 디지털 치료제 개발’과 ‘AI 기반 자폐스펙트럼장애 예측·진단 플랫폼 개발’에 나선 이유다. 현행 이상·문제행동을 교정하기 위한 약물치료는 장기화할 경우 부작용 가능성이 높고, 심리치료 및 행동치료는 시간 소요 및 비용 부담이 크기 때문이다. “지금도 많은 부모가 일주일에 3∼4번씩, 50분∼1시간 반의 감각통합치료, 발달놀이치료, 인지행동치료, 언어치료 등을 위해 1∼2시간씩 차를 타고 센터에 다니세요. 수요는 많은데 공급이 부족하니 치료 가격은 비싸고요. 디지털 치료제는 다양한 치료 콘텐츠를 디지털 세상으로 옮겨와 부모와 아이가 함께 접근 방법을 배우고 훈련하고, 그걸 실생활에서 연습하며, 그 호전 정도를 영상, 생체신호, 뇌기능변화 등으로 모니터링하기 위함입니다.” 빅데이터를 통한 자폐스펙트럼 선별진단 및 예측 플랫폼 역시 평가-진단과 관련한 의료접근성을 높여줘 오랜 대기에서 벗어날 수 있게 하는 것이 목표이다. “자폐스펙트럼은 조기 개입이 중요한데, 주변에서 직접 자폐스펙트럼을 본 사람이 아니면 아직도 눈 맞춤이 없거나 불러도 반응이 없는 것이 문제일 수 있다는 것을 잘 알지 못하는 경우가 많습니다. 이런 점에서 영유아검진을 보완하는 자폐 선별평가 도구 개발과 자폐 진단을 위한 인공지능 플랫폼의 개발이 중요하죠. 선별 도구는 평가도구 예민성(Sensivity)이 중요합니다. 명확한 자폐만을 선별해내는 것이 아니라, 치료가 필요한 자폐 위기 신호를 조기에 정확하게 선별하면, 아이들이 호전돼 더 많은 미래의 기회를 찾아줄 수 있잖아요.” 그는 최근에 불고 있는 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’의 긍정적인 측면을 높이 평가했다. “대중에게 자폐에 대한 관심을 높이고, 자폐 환자의 사회적 통합에 대한 지지를 높이는 좋은 점”이 있다는 것이다. 다만 ‘그림자’ 역시 경계했다. “드라마가 자폐아가 있는 부모에게 ‘우리 아이와 너무 다르다’는 좌절감을 줄 수 있어요. 그리고 70~80%라는 높은 비율의 ‘기능이 낮은 자폐아와 그 가족’에 대해 여전히 부족한 교육·복지·의료·치료지원 서비스의 확대 필요성에 대한 인식을 낮추는 문제가 있을 수 있습니다.” 현실에서 우영우와 같은 ‘고기능 자폐스펙트럼장애’는 20∼30%다. 현실이 드라마 같을 수 없기에, 드라마에 대한 열광은 결국 자폐스펙트럼에 대한 가장 현실적인 이해와 해결책에 대한 우리 모두의 노력으로 이어져야 한다는 의미다. 세계일보 정진수 기자 : jen@segye.com 출처 : https://www.segye.com/newsView/20220731512440?OutUrl=naver

“자폐스펙트럼장애 10년새 2배… 생후 36개월 前 조기 개입 중요”

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