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'우영우' 이래서 드라마...천재 자…

[중앙일보 = 이병준 기자] “상대의 눈을 딱 보는 게, 자폐인한테는 세상에서 제일 어려운 일이야.” 최근 인기를 끌고 있는 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’에 나오는 자폐증을 가진 변호사 우영우의 대사다. 작중 우영우는 다른 사람들과 눈을 맞추기 어려워하거나, 소음이나 옷에 달린 라벨 등에 극도로 불편해하는 모습으로 그려진다. 하지만 우영우는 한 번 읽은 책의 내용을 그대로 읊고, 법조문과 판례를 통째로 외우는 천재적인 기억력의 소유자이기도 하다. 우영우의 모습은 현실 속 자폐인과 얼마나 비슷할까. 김붕년 서울대 소아정신과 교수(대한소아청소년정신의학회 이사장)는 “드라마는 드라마일 뿐”이라고 했다. “천재인 자폐인은 자폐 환자 중에서도 극소수”라면서다. 높은 지능을 보이는 ‘고기능 자폐’는 전체의 약 20%, 그중에서도 우 변호사와 같은 ‘서번트 증후군’(Savant syndrome·자폐증 등 환자 일부가 뛰어난 기억력 등을 보이는 상태) 환자는 전체의 1~2%에 불과하다. 김 교수는 “‘고기능 자폐’도 일반인보다 뛰어난 것이 아닌, 일반인과 비슷하거나 소통이 가능한 수준의 언어 및 학습, 인지 능력을 갖추고 있는 경우”라며 “서번트 증후군 환자들처럼 뛰어난 능력을 갖고 있더라도 사회적으로 인정받으려면 그 능력의 활용 가능성이 높아야 하는데, 그런 경우는 드물다”고 했다. 그러면서 “국내 자폐 환자 중에서도 시·지각 능력이 뛰어나 세밀화를 잘 그리는 분이 있지만, 예술성을 인정받는 건 다른 문제”라고 덧붙였다. 고기능 자폐는 가족이나 본인도 상태를 인지하지 못하는 경우가 많다고 한다. 김 교수는 “고기능 자폐는 언어 발달이 정상적으로 이뤄지고, 의사소통이 잘 되며 인지 기능이 좋다. 알파벳을 외우거나 연산을 빨리하기도 한다”고 했다. 그는 이어 “고기능 자폐인들은 사회에서 오히려 더 훌륭한 업적을 낼 수 있다”며 “본인이 대인관계로 고통을 받고 있다면 모르겠지만, 잘 적응하고 있다면 치료를 받을 필요는 없다”고 했다. 자폐증의 대표적인 특징은 ‘사회적 관계의 손상’과 ‘반복적이고 제한된 관심과 행동’이다. 김 교수는 “어렸을 때 눈 맞춤부터 시작해, 생후 6~12개월에 정서적인 표현, 놀이 발달에 있어서 또래에 대한 관심 등이 단계적으로 나타나야 한다. 이런 게 없다면 자폐를 의심해야 한다”며 “또 제한된 영역에만 반복적으로 관심을 갖고, 그 범주를 벗어나는 걸 힘들어하며 특정한 행동 패턴을 보이는 특징이 있다”고 했다. 늘어나는 자폐증 환자…왜 자폐증 환자는 증가 추세다. 보건복지부에 따르면 자폐성 장애 등록장애인 수는 2017년 1만 7000명에서 지난해 3만 4000명으로 늘었다. 김 교수는 “지원을 받기 위한 장애인 등록 절차가 활성화됐고 진단 영역이 넓어진 것도 있지만, 실제로 자폐 환자도 증가했다”며 “출산 연령이 높아져 유전적 결손이 생길 가능성과 조산 위험성이 높아졌다. 또 임신기에 플라스틱이나 중금속 등에 더 많이 노출되면서 발병 위험이 커졌다”고 했다. 학계에서는 이 같은 환경적인 요인과 유전적인 요인이 결합했을 때, 자폐증 발병 확률이 커진다고 본다. 자폐 환자들은 공통으로 사회적 뇌(social brain)와 같은 영역의 발달이 지연되는데, 이례적으로 기억이나 인지 능력을 담당하는 뇌 영역이 과잉 활성화돼 나타나는 게 ‘서번트 증후군’이라는 것이 현재 일반적인 설명이다. “치료·교육 확대해야…주변인들 도움 중요” 자폐 치료는 '일찍부터' '꾸준하게' 하는 게 중요하다. 김 교수는 "국내에서 가장 큰 문제는 조기 진단이나 조기 치료가 잘 안 이루어지고 있다는 것"이라며 "1~2년 치료·교육으로 좋아진 경우도 있지만 많지 않다"고 강조했다. 그는 "국내에선 자폐 치료·교육의 수요에 비해 공급이 부족한 상황"이라며 "전문가를 양성하고 발달장애인 거점 병원을 확대할 필요가 있다"고 했다. 김 교수 연구팀은 과학기술정보통신부의 지원을 받아 학교·가정 내 자폐증 치료 및 교육에 활용할 수 있는 스마트 장난감, 모바일 게임 등 '디지털 치료제'를 2024년까지 개발한다는 계획이다. 김 교수는 "자폐 환자는 우리와 동떨어져 있는 외계인이 아니다"라고 강조했다. "사람은 누구나 자폐적인 특성을 부분적으로 가지고 있다"며 "자폐인들은 일반인보다 특정 기능이 더 많이 발달해 있는 사람일 수 있다"는 것이다. 그는 자폐증 환자의 가족과 친구들을 향해 "중증 자폐인의 경우 교육과 훈련을 받을 수 있도록 배려해주고, 사회생활을 하는 고기능 자폐인은 이들의 취약성을 이해해주고 뛰어난 능력을 발휘할 수 있게 도와주는 역할이 굉장히 중요하다"고 당부했다. 중앙일보 이병준 기자 : lee.byungjun1@joongang.co.kr 출처 : https://www.joongang.co.kr/article/25091689

'우영우' 이래서 드라마...천재 자폐인 있어도 인정 못받는 이유

행동발달증진센터 0    620
“자폐스펙트럼장애 10년새 2배… 생…

[세계일보 = 정진수 기자] 김붕년 서울대병원 소아청소년정신과 교수 대부분 언어지연 문제 감지 병원 찾아 국내 평균 확진시기 만4∼5세 머물러 ‘자폐’ 예측·진단 AI플랫폼 개발 나서 위기신호 조기선별 땐 사회성 등 호전 “자폐스펙트럼장애 유병률은 세계적으로 늘고 있습니다. 국내 아동 유병률은 1000명 중 1명에서, 500명 중의 1명이 됐다가, 이젠 100명 중 2.5명, 즉 37명 중 1명이라고 보면 됩니다. 자폐스펙트럼 범위가 넓어진 것이 한 요인입니다. 여기에 임신기 비스페놀A, 프탈레이트, 포름알데히드 등 환경 독성 물질에 대한 노출이 커지고, 나이 든 부모 증가와 그에 따른 조산이 늘어난 영향이 크다고 볼 수 있습니다.” 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’ 이후 자폐스펙트럼장애에 대한 관심이 커졌다. 하지만 자폐에 대한 정보는 일반인에게 많이 알려지지 않은 게 사실이다. ‘자폐스펙트럼장애’ 관련 권위자인 김붕년 서울대학교병원 소아청소년정신과 교수는 27일 세계일보와 전화인터뷰에서 “자폐는 1940년대 후반 발견된 그리 오래되지 않는 질병”이라고 설명했다. 그러다 보니 여전히 자폐 진단은 ‘가르마 타듯’이 선 긋기가 어렵다. 자폐아 40% 정도에서 ADHD가 동반되고, 70%는 언어발달장애와 지적장애가 동반될 만큼 다른 장애와 ‘오버랩’이 많이 된다. 과거에는 지적장애가 동반된 경우만 자폐로 인정할 만큼 ‘좁은 개념’을 적용했지만, 최근에는 ‘스펙트럼’ 개념으로 범위가 넓게 확장됐다. “자폐스펙트럼의 핵심은 크게 두 가지입니다. 첫 번째가 사회적 관계 형성에 초기 발달 단계부터 어려움이 분명히 있어야 한다는 것입니다. 생후 6개월 눈 맞춤, 12개월 호명 반응, 18개월 엄마와의 상호놀이활동 등 사회적 관계 형성과 관련된 중요한 각각의 스텝들을 초기부터 잘 성취 못 하는 게 가장 핵심이에요. 두 번째가 매우 제한된 관심 분야와 반복적인 행동 특성이 나타난다는 것입니다.” 원인은 여전히 확실치 않다. 자폐 아동의 형제자매는 자폐 가능성이 일반인보다 50배가 넘고, 쌍둥이 연구에서 자폐 아동의 일란성 쌍둥이가 자폐 장애를 가질 가능성은 36%지만, 이란성 쌍둥이는 현저히 낮은 일치를 보인다는 점에서 유전적 요인이 높다는 것은 확실하다. 그래서 1980년대부터 활발히 유전연구가 이뤄졌지만, 특정 단일 유전자만으로 발병하는 것이 아니라는 정도만 확인할 수 있었다. “800개 정도가 관련 유전자로 알려져 있는데, 유전자만으로는 자폐스펙트럼 전체 발병의 약 50%만 설명할 뿐, 결국 유전과 환경 상호작용으로 온전한 설명이 가능한 것이죠. 유전자의 취약성이 있는 사람이 환경적 요소를 만나게 되면, 그 환경적 요소가 장애발현 여부, 그 정도 등을 결정하는 스위치를 켜는 역할을 하는 겁니다.” 2020년 기준 국내 자폐스펙트럼장애 등록 인구는 3만1000명. 10년 전보다 2배 이상 증가했다. 자폐스펙트럼은 생후 24개월 이전에 조기 진단돼 36개월 이전에 조기 개입이 되면 언어·사회성 측면에서 호전이 좋다. 그러나 많은 부모가 24개월 이후 아이의 언어 지연이 온 후에야 “문제가 있다”는 것을 감지하고 병원을 찾는다. 게다가 모호한 경계로 진단이 어려운 데다가 전문가가 많지 않은 탓에 실제 국내 평균 확진 시기는 만 4∼5세에 머물러 있다. 많은 부모가 확진 전에 치료를 시작하는 경우가 많아 다행이지만, 지금도 많은 부모가 대학병원에 ‘대기’를 걸어놓고 자폐 확진을 기다리고 있다. 현재 김 교수 예약은 2026년이 돼서야 가능하다. 김 교수가 ‘자폐스펙트럼장애 이상행동 및 문제행동 디지털 치료제 개발’과 ‘AI 기반 자폐스펙트럼장애 예측·진단 플랫폼 개발’에 나선 이유다. 현행 이상·문제행동을 교정하기 위한 약물치료는 장기화할 경우 부작용 가능성이 높고, 심리치료 및 행동치료는 시간 소요 및 비용 부담이 크기 때문이다. “지금도 많은 부모가 일주일에 3∼4번씩, 50분∼1시간 반의 감각통합치료, 발달놀이치료, 인지행동치료, 언어치료 등을 위해 1∼2시간씩 차를 타고 센터에 다니세요. 수요는 많은데 공급이 부족하니 치료 가격은 비싸고요. 디지털 치료제는 다양한 치료 콘텐츠를 디지털 세상으로 옮겨와 부모와 아이가 함께 접근 방법을 배우고 훈련하고, 그걸 실생활에서 연습하며, 그 호전 정도를 영상, 생체신호, 뇌기능변화 등으로 모니터링하기 위함입니다.” 빅데이터를 통한 자폐스펙트럼 선별진단 및 예측 플랫폼 역시 평가-진단과 관련한 의료접근성을 높여줘 오랜 대기에서 벗어날 수 있게 하는 것이 목표이다. “자폐스펙트럼은 조기 개입이 중요한데, 주변에서 직접 자폐스펙트럼을 본 사람이 아니면 아직도 눈 맞춤이 없거나 불러도 반응이 없는 것이 문제일 수 있다는 것을 잘 알지 못하는 경우가 많습니다. 이런 점에서 영유아검진을 보완하는 자폐 선별평가 도구 개발과 자폐 진단을 위한 인공지능 플랫폼의 개발이 중요하죠. 선별 도구는 평가도구 예민성(Sensivity)이 중요합니다. 명확한 자폐만을 선별해내는 것이 아니라, 치료가 필요한 자폐 위기 신호를 조기에 정확하게 선별하면, 아이들이 호전돼 더 많은 미래의 기회를 찾아줄 수 있잖아요.” 그는 최근에 불고 있는 드라마 ‘이상한 변호사 우영우’의 긍정적인 측면을 높이 평가했다. “대중에게 자폐에 대한 관심을 높이고, 자폐 환자의 사회적 통합에 대한 지지를 높이는 좋은 점”이 있다는 것이다. 다만 ‘그림자’ 역시 경계했다. “드라마가 자폐아가 있는 부모에게 ‘우리 아이와 너무 다르다’는 좌절감을 줄 수 있어요. 그리고 70~80%라는 높은 비율의 ‘기능이 낮은 자폐아와 그 가족’에 대해 여전히 부족한 교육·복지·의료·치료지원 서비스의 확대 필요성에 대한 인식을 낮추는 문제가 있을 수 있습니다.” 현실에서 우영우와 같은 ‘고기능 자폐스펙트럼장애’는 20∼30%다. 현실이 드라마 같을 수 없기에, 드라마에 대한 열광은 결국 자폐스펙트럼에 대한 가장 현실적인 이해와 해결책에 대한 우리 모두의 노력으로 이어져야 한다는 의미다. 세계일보 정진수 기자 : jen@segye.com 출처 : https://www.segye.com/newsView/20220731512440?OutUrl=naver

“자폐스펙트럼장애 10년새 2배… 생후 36개월 前 조기 개입 중요”

행동발달증진센터 0    755
전국 발달장애인거점병원·행동발달증진센…

7월 15일~16일 이틀간 서울 양재동 aT센터 제 2전시장에서 개최된 발달장애 전문 박람회 '제2회 오티즘 엑스포' 에 저희 10개 발달장애인거점병원·행동발달증진센터가 함께 참여하여 발달장애에 대한 통합적 정보를 제공하고 관련 홍보를 진행하였습니다.

전국 발달장애인거점병원·행동발달증진센터 연합 '제 2회 오티즘엑스포' 참여

행동발달증진센터 0    650
서울대병원, 자폐스펙트럼장애 디지털 …

[스포츠조선 = 장종호 기자] 서울대병원이 '자폐스펙트럼장애 이상행동 및 문제행동 디지털 치료제 개발' 연구에 본격 착수했다. 과학기술정보통신부 주관으로 약 40억원의 예산을 투입해 자폐 문제행동 완화를 위한 디지털 치료제 개발을 추진한다. 향후 현재의 치료적 난점들을 해결하는 데 큰 기여를 할 것으로 기대된다. 자폐스펙트럼장애는 아동의 약 1~2%에서 발병하는 신경발달장애다. 주로 사회적 관계 형성의 어려움, 정서적 상호작용의 문제, 반복적 행동과 제한된 관심 등이 특징이다. 발병 원인은 유전적·환경적 요인의 상호작용으로 알려져 있으며, 최근에는 사회적 뇌의 구조 및 기능 발달 이상과 관련된다는 보고가 늘고 있다. 2020년 기준 국내 자폐스펙트럼장애 인구는 2010년 대비 약 2배 증가한 3만1000명에 달해 10년 새 가장 높은 증가율을 보였다. 전 세계적으로도 매우 높은 증가 추세를 보이고 있다. 현재 자폐스펙트럼장애의 치료와 돌봄에는 어려움이 많다. 이상·문제행동을 교정하기 위한 약물치료는 장기화될 경우 부작용 가능성이 높고, ABA 기반 행동치료는 비용 부담이 크기 때문이다. 치료기관 또한 일부 지역으로 편중돼 이를 이용하는 데도 제약이 있다. 이에 서울대병원 소아청소년정신과 김붕년 교수팀은 더 많은 자폐스펙트럼 환아를 돕기 위해 '자폐 디지털 치료제' 개발 연구에 착수했다. 그동안 축적해 온 행동치료 프로그램 개발 및 임상 연구 성과를 바탕으로 근거와 효과 중심의 디지털 치료제를 2024년 12월까지 개발 완료할 계획이다. 이번 연구를 통해 ▲감각이상 및 집착을 완화하는 XR 기반 신체활동 촉진 치료제 ▲시공간 통합 능력 및 실행 기능 향상하는 스마트토이 활용 치료제 ▲행동 억제력 결합 및 상동적 행동 집착 완화하는 모바일게임 기반 인지행동 치료제 개발을 목표로 하고 있다. 이 밖에도 부모매개 ABA(응용행동분석) 인지행동치료 훈련 앱, 치료자 주도 ABA 연계 디지털 치료 앱 등의 개발을 추진할 예정이다. 이번 연구에는 SK텔레콤, 옴니CNS, 에코인사이트, 크리모, 돌봄드림, 이모티브, 에어패스, 동국대학교 인공지능융합연구소도 함께 참여한다. 소아청소년정신과 김붕년 교수는 "이번 연구로 개발될 자폐스펙트럼장애 디지털 치료제는 향후 약물치료 및 행동치료 모델을 보완할 수 있을 것"이라며 "앞으로 자폐스펙트럼장애에 대한 잘못된 인식과 편견이 바로 잡힐 수 있도록 새로운 치료기법과 다양한 프로그램을 개발할 계획"이라고 말했다. 한편, 보건복지부 지정 발달장애인거점병원 중앙지원단을 운영 중인 서울대병원은 오는 15~16일 10개 발달장애인거점병원·행동발달증진센터와 함께 '2022 오티즘 엑스포'에 참여해 발달장애에 대한 통합적 정보를 제공하고 관련 홍보를 진행한다. 스포츠조선 장종호기자 : bellho@sportschosun.com 출처 : https://sports.chosun.com/news/ntype.htm?id=202207150100102700006275&servicedate=20220714

서울대병원, 자폐스펙트럼장애 디지털 치료제 개발 본격 착수

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[HSR캠페인] 발달장애인 의료지원의…

[헬스인뉴스 = 김지예 기자] 지난해 7월 보건복지부는 서울대병원을 ‘발달장애인 거점병원·행동증진발달센터 중앙지원단’에 선정했다. 전국 10개에 이르는 발달장애인 거점병원을 내실있게 운영하고 교육·훈련·연구 측면에서 지원을 확대하기 위해서다. 서울대병원은 발달장애인에 대한 의료지원 뿐만 아니라, 관련자 교육과 인식개선 등 전반적인 역할을 담당하게 된 것이다. 전국 10개 발달장애인거점병원의 네트워트 확립 발달장애는 자폐성장애와 지적장애 같이, 선천적 또는 초기 발달과정의 문제로 인해 사회성, 지능, 언어 및 정서조절 발달과정에서 장애가 발생하는 상태다. 전체장애인 수는 증가율이 동결 수준이나 발달장애인은 꾸준히 증가 추세(전체 장애인의 9.4% 수준)이다. 전체 장애인의 연평균 증가율이 0.7%에 비해 자폐성 장애인의 연평균 증가율은 7.9%이라는 점이 이 통계에서 주목할 만 하다. 전체 장애인의 장애의 정도가 대부분 경증 장애의 비율이 높은데 반해서 지적장애와 자폐성장애는 전체 100%가 중증 장애로 분류되고 있다. 이런 중증 장애의 발달장애인에서 문제행동의 유병률이 약 50%로 추정(Doehring et al, 2014)된다. 문제행동을 치료하기 위한 전문적인 행동시설이 반드시 필요한 이유다. 이에 정부는 2015년 ‘발달장애인법’을 시행하고, 발달장애인 특성과 요구에 맞는 체계적이고 효율적인 의료지원을 담당하고, 문제행동을 치료할 발달장애인 거점병원을 지정해 운영에 들어갔다. 2016년 한양대병원과 양산부산대병원 지정을 시작으로 발달장애인거점병원은 꾸준히 확대되어 현재 전국 10개에 이른다. 서울대병원은 2019년 10월에 7번째로 지정됐다. 하지만 각 기관 간의 네트워크 부재로 효율적인 의료자원 분배 및 치료의 표준화, 병원 및 센터 역량 강화 등의 체계적이고 장기적인 계획과 전략이 부족한 상황이 지적되어 왔다. 중앙지원단을 통해 지역 거점병원의 영역을 전국으로 확대하고, 각 지역 거점병원의 임상 역량을 강화하여 지방 발달장애 환자의 진단 및 관리, 치료 등을 효율적으로 할 수 있도록 하는 국가 발달장애 네트워크를 확립해야 한다는 목소리가 나왔다. 역량 있는 중앙지원단을 중심으로 각 지역 거점병원이 상호적으로 효율적인 네트워크를 구성하여, 전문 인력의 교육 및 양성, 발달장애 환자 등록 프로세스 및 치료의 표준화, 연구 역량 결집 등을 구현할 필요가 있다는 것이다. 또한 이를 통해 발달장애 관련 의료비의 중복 및 낭비를 방지함으로써 효율적인 의료 자원의 배분이 가능하고, 장기적이고 거시적인 발달장애인 지원 정책, 연구정책 수립이 가능해 질 수 있다. 이에 보건복지부는 2020년 7월 서울학교병원 발달장애인거점병원을 ‘발달장애인거점병원·행동발달증진센터 중앙지원단’으로 선정하고 이 역할을 맡겨왔다. 발달장애 의료서비스 향상을 위한 다양한 연구 개발 활동 중앙지원단의 역할은 크게 5가지로 구분된다. 첫 번째는 ‘거점병원 간의 효율적인 네트워크 구축’이다. 발달장애 전문가 그룹으로 형성된 협의체를 운영하여 발달장애인 진단·치료·관리 향상에 기여할 수 있는 효율적이고 장기적인 계획과 전략을 수립하고 주요사업별로 분과위원회를 조직해 운영한다. 이 밖에도 △진단·치료·관리를 표준화하고, 전체적인 의료의 질 향상 도모 △교육콘텐츠를 개발·보급및 발달장애 행동치료 전문가 양성 과정 시스템을 수립 △거점병원들의 플랫폼을 개발하고 발달장애 진단 평가 등에 관련된 프로그램 마련 △ 대국민 인식개선 및 사회적 합의 도출을 위한 정책 및 활동 기획 등이 있다. 이에 중앙지원단은 지난해 12월 SK Telecom과 부모교육 프로그램 개발을 시작으로 AI 기반 도전적 행동 인지 및 예방 모델 개발, 중장기 디지털 치료제 구축 사업 등을 위한 업무협약을 맺었다. 이를 통해 부모용 어플리케이션 개발과 문제행동 중재 이력 관리 및 통계화, 발달장애인 행동 데이터 수집 및 AI 알고리즘 개발, 정부 자폐 디지털 치료제 구축 사업 참여 등 다양한 연구 개발활동을 활발하게 진행했다. 또 해외의 발달장애 행동치료에 대한 최신 정보와 지식을 공유, 발전시키기 위해 캐나다와 미국의 Excellent Autism & Developmental Disorder Center를 갖춘 5개 대학교 병원을 방문하여 간담회를 가지고, 연구/프로그램 운영 공유, 향후 발전방안 논의하는 등 향후 지속적인 협력관계를 약속했다. 자폐아동 부모 위한 교육 및 대국민 인식전환에 노력 중앙지원단은 무엇보다 발달장애인을 가까이서 돌보는 부모들을 위한 지원과 교육 그리고 대국민인식 개선 등 활동에도 노력을 아끼지 않고 있다. 대표적인 것인 지난해 12월에 풀간된 ‘자폐부모교육2’ 책자다. 앞서 출간한 ‘자폐부모교육' 첫 번째 책은 주로 처음 자폐 진단을 받은 아이와 집에서의 양육, 어린이집-유치원 생활을 경험하는 아이를 돌보는 부모님을 위한 책이었다면, 이번 두 번째 책에는 유치원을 떠나 학교를 준비하고, 학교생활을 하며 청소년으로 성장하고, 또 어른으로 독립된 생활을 준비해 나가는 각 발달 과정 적응에 필요한 내용을 주로 다뤘다. 중앙지원단 관계자는 “자폐스펙트럼장애를 새로이 진단받은 유아나 아동의 부모 대상 교육 자료는 꽤 찾아볼 수 있으나, 이후 자폐스펙트럼장애를 가진 아동이 성장하여 학령기와 청소년기로 들어설 때 부모님이 활용할 수 있는 자료는 부족하다” “이에 자폐스펙트럼장애 학령기, 청소년기 부모님이 학교 및 가정에서의 원만한 적응에 도움이 되는 자료를 만들어 배포했다”고 설명했다. 또 지난 4월 2일 ‘세계 자폐증 인식의 날’에는 한양대병원과 양산부산대병원을 시작으로 전국 발달장애거점병원이 릴레이 형식으로 블루라이트 캠페인을 진행하고, 자폐성장애인 자립을 위한 기부 비대면 마라톤 ‘사랑, 하나, 오티즘 레이즈’에 거점병원 참가를 지원하는 등 자폐장애인에 대한 이해도를 높이고 인식을 개선하기 위해 노력하고 있다. 김붕년 중앙지원단장은 “최근 ‘발달장애인 지원법’이 제정되는 등 발달장애인국가책임제에 대한 논의가 이뤄지고 있는 만큼 이에 대한 통합적인 의료 서비스 체계를 마련해야 한다는 책임감이 막중하게 느껴진다”며 “발달장애인과 그 가족들의 건강 및 삶의 질 향상에 기여할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다. 헬스인뉴스 김지예 기자 : press@healthinnews.co.kr 출처 : http://www.healthinnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=30202

[HSR캠페인] 발달장애인 의료지원의 전반을 조율 ‘서울대병원 행동증진발달센터 중앙지원단’

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서울대병원, 캐나다 UBC와 발달장애…

발달장애인 거점병원 중앙지원단, 해외 우수 자폐센터들과 업무협약 체결 행동치료 프로그램 개발, 인적교류 및 심포지엄 등 협업체계 구축 예정 [메디컬투데이=이재혁 기자] 서울대병원 발달장애인 거점병원 중앙지원단이 발달장애 행동치료 분야의 발전을 위해 해외 우수 자폐·발달장애 센터들과 협력에 나섰다. 전국 10개 발달장애인 거점병원 간 네트워크를 구축하고 전문 치료인력을 양성하기 위해 지정된 중앙지원단은 지난 3일 캐나다 브리티시 컬럼비아 대학(UBC)과 최신 발달장애 행동치료 프로그램 및 콘텐츠 개발을 위한 업무 협약을 맺었다고 12일 밝혔다. 양 기관은 이번 협약을 통해 중증 발달장애인 행동치료 프로그램 개발과 전문 치료인력 역량강화를 위한 협업체계 구축을 약속했다. 협약 내용으로는 전문지식 및 인적자원 교류, 국제 심포지엄 및 워크숍 공동개최, 기타 제반 협력을 담았다. 협약식 후에는 ‘신경발달장애의 최적 치료를 위한 디지털 치료 및 신경조절’을 주제로 한 김붕년 중앙지원단장의 현지 강연도 진행됐다. 중앙지원단은 작년 9월 우수한 자폐·발달장애 센터를 갖춘 5개 해외대학을 방문해 협력 방안을 논의한 바 있다. 그 결과, 지난해 9월 미국 럿거스대학 자폐·발달장애 센터와 협약을 맺었고, 이어서 이번번 UBC와의 협약을 체결했다. 향후 다른 3개 대학과도 차례로 협약이 체결될 예정이다. 김붕년 중앙지원단장(소아청소년정신과)은 “해외대학과 업무협약을 통해 국내 거점병원은 물론 발달장애 환자와 가족, 전문 의료진들에게 최신 증거기반 치료 프로그램을 공유할 기회를 마련할 수 있어 의미가 크다”고 밝혔다. 이어 김 단장은 “중앙지원단의 역할이 전국 발달장애인 거점병원의 전문 치료인력을 교육하고 발달장애 치료 프로세스의 표준화를 구현하는 것인 만큼, 앞으로도 유용한 워크숍·심포지엄을 계속해서 주최해나갈 것”이라고 덧붙였다. 한편 중앙지원단은 오는 19일 ‘2022 자폐증 문제행동에 대한 부모훈련’을 주제로 한 워크숍을 진행한다. 루비(RUBI) 부모훈련 프로그램 전문가 2인이 강연을 선보일 예정이다. 워크숍에는 유관기관 종사자, 발달장애인과 보호자를 비롯해 발달장애에 관심 있는 일반인들도 참여가능하며, 워크숍 등록 및 자세한 내용은 서울대병원 발달장애인 거점병원 홈페이지에서 확인할 수 있다. 메디컬투데이 이재혁 기자 : dlwogur93@mdtoday.co.kr 출처 : https://mdtoday.co.kr/news/view/1065579967581284

서울대병원, 캐나다 UBC와 발달장애 행동치료 발전 업무협약

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